Un problema emergente
Aumentano di anno in anno i bambini che soffrono di una qualche disabilità fisica eo mentale e più in generale di malattie croniche, e questo paradossalmente proprio grazie ai progressi compiuti in Pediatria e Neonatologia, che riescono a salvare bambini con malattie gravi che fino a pochi decenni fa non sarebbero sopravvissuti. Gli avanzamenti sul piano diagnostico e terapeutico hanno fatto infatti crollare la mortalità infantile, che a inizio secolo era pari a 174 casi su mille, negli anni ‘50 è passata a 52,7, per scendere a 4,4 nel 2001 e sino a 3,6 nel 2008. Tuttavia, l’obiettivo della Medicina attuale non è più soltanto la sopravvivenza, ma anche la qualità dell’esistenza di questi bambini con malattia cronica, molti dei quali portatori di qualche menomazione fisica o mentale. Attualmente in Italia sono circa 3 milioni i bambini con patologia cronica invalidante. Le disabilità possono essere congenite, o derivare da problemi neonatali, o da malattie acquisite ad esempio tumorali, o da infortuni, e rappresentano, nelle società occidentali, in cui grazie alle condizioni igieniche, ai vaccini e ai farmaci antimicrobici le malattie infettive non sono più la prima causa di morte, la nuova frontiera della Pediatria. Ciò configura nuove esigenze culturali, sociali e assistenziali, come ha sottolineato Alberto Ugazio, Presidente della Società Italiana di Pediatria, al Congresso nazionale tenutosi a Roma dal 20 al 23 ottobre 2010: “ l’organizzazione sanitaria deve strutturarsi per garantire adeguate cure e continuità assistenziale a questa fascia più debole e bisognosa di cure, per cui oggi è più che mai importante che il bambino sia al centro delle scelte sociali e politiche del Paese”.
La sindrome della bambola rotta
Avere un bambino per ogni essere umano rappresenta probabilmente la gioia e l’emozione più grandi e più piene, la completa realizzazione di sé, un fiume di aspettative, aspirazioni, felicità, ma anche ansia, preoccupazione, paura…E se la paura più temuta diventa realtà, se il sogno di un figlio sano si frantuma nell’incubo di un bambino con problemi, si fa spazio lo sconforto più totale, il futuro sembra spezzato per sempre di fronte a questa nuova dimensione dell’esistenza che arriva all’improvviso, cogliendo il genitore impreparato e disorientato. Noi medici chiamiamo “ sindrome della bambola rotta” la complessa situazione psicologica in cui si trovano i genitori cui viene comunicata la diagnosi di disabilità del bambino. Delusione, senso di colpa, rabbia, rifiuto della realtà, sofferenza acuta, profonda prostrazione, doloroso confronto con i bambini sani, inerzia e impotenza, desiderio di fuga, senso di solitudine e di vuoto, disorientamento, angoscia, sono solo alcuni degli aspetti che connotano questa sindrome. Il coinvolgimento e l’educazione dei genitori di un bambino ammalato da parte del team curante sono fondamentali per capovolgere la situazione svantaggiata di partenza. Sin dalla diagnosi, e per tutto l’iter successivo, i genitori vanno guidati, sorretti, aiutati, accompagnati per mano dagli operatori sanitari, affinché non sentano di dover soccombere all’inaspettata catastrofe ma siano aperti alla speranza della riabilitazione, informati dei loro diritti e della varia offerta di supporti e servizi, disposti ad accettare la nuova vita che li aspetta, consci delle grandi difficoltà ma anche delle incredibili soddisfazioni che il loro bambino potrà riservargli.
Un figlio diverso e un genitore speciale
Un figlio diverso non è peggiore di un figlio normale, è solo un po’ speciale, e ha bisogno di genitori un po’ speciali. Il bambino che si ha davanti va valutato e valorizzato, come ogni essere umano, per quello che è e non per quello che sarà in grado di fare o produrre. Per un bambino disabile le cose più normali, scontate o banali saranno una conquista a volte difficile e dolorosa, ma questo darà loro un senso più profondo e un gusto più intenso. Le potenzialità nascoste del bambino con disabilità talvolta possono superare anche le aspettative dei medici. Vale la pena di scommettere su di lui perché il suo futuro sia di pari dignità a quello di un bambino sano. Va superato il pregiudizio che un bambino diverso sia in qualche modo inferiore agli altri, accostandosi a lui non con disagio e pietà ma con empatia e costruttività. Ogni sua pur piccola ed esigua potenzialità va apprezzata e coltivata. Ogni minimo e insignificante risultato sarà meraviglioso perché strappato a un destino ingiusto. La bambola si è rotta, ma quei cocci si possono rimettere insieme per costruire un futuro che potrà riservare soddisfazioni forse diverse ma non certo meno belle di quelle di un bambino sano.
Il genitore di un bimbo disabile deve imparare ad essere “un genitore che ama un figlio per quello che è, per quello che non è, e per quello che non diventerà”, scrive Michela Capone, la mamma di Marco, un bambino sardo oggi tredicenne con grave ritardo psicomotorio e di linguaggio che soltanto a 11 anni ha ricevuto la diagnosi precisa della sua malattia, la rarissima microdelezione del cromosoma 2 . La madre racconta di questa maternità difficile, di questo figlio diverso nel libro “Quando impari ad allacciarti le scarpe”, Carlo Delfino editore. Una sorta di diario di viaggio, doloroso, coinvolgente ma anche catartico, perché dalla sofferenza, paura e senso di solitudine nascono alla fine propositi di speranza, attraverso il progetto di costruire una struttura di accoglienza all’avanguardia. Il libro racconta l’odissea di Marco e della sua famiglia, dall’attesa alla nascita prematura, dalla scoperta dei primi segni del ritardo al calvario delle visite mediche, passando attraverso cliniche, ospedali, ambulatori e centri di riabilitazione, tra lungaggini burocratiche e difficoltà per ottenere l’assistenza e una buona integrazione a scuola, con l’assottigliarsi negli anni del numero di amici parenti disponibili, e la invece forte, vera solidarietà tra le famiglie che vivono le stesse esperienze. Michela Capone ha deciso di devolvere i proventi della vendita del libro all’Associazione “Peter Pan”, nata nel 2000 per iniziativa di un gruppo di famiglie con bambini affetti da disturbi pervasivi dello sviluppo ed altre patologie neurologiche invalidanti. In particolare, lo scopo è la realizzazione della “Casa di Peter Pan” per adolescenti e adulti con patologie neurologiche. Il progetto, ancora in fase iniziale, mutuato da esperienze simili realizzate in Norvegia con buoni risultati, prevede una farm-community dove i disabili potranno svolgere attività lavorative, come la coltivazione di orti biologici, l’allevamento di animali da cortile, la manutenzione di serre e giardini, attività ludiche di relazione, programmi di riabilitazione socio-sanitaria.
L’inserimento a scuola
Uno dei problemi cruciali dei bambini disabili è l’inclusione sociale, a partire dall’integrazione scolastica. Di recente ha fatto scalpore la notizia del compositore e docente di armonia al Conservatorio di Milano che avrebbe pronunciato frasi discriminatorie nei confronti dei bambini disabili. Federico Bianchi di Castelbianco, psicoterapeuta dell’età evolutiva e direttore dell’Istituto di Ortofonologia di Roma, a tal proposito ha sottolineato come invece la presenza di bambini con handicap nelle classi, oltre ad essere vantaggioso per il bambino disabile, abbia portato ad una maggiore attenzione e impiego di risorse nella scuola primaria, e soprattutto insegnato il principio del rispetto e della tolleranza agli altri bambini, oltre a dare a tutti la possibilità di comprendere quali siano i reali drammi e problemi dei disabili e delle loro famiglie.
Una “scuola di qualità” è proprio il diritto che per gli alunni con sindrome di Down ha rivendicato il Coordown (Coordinamento nazionale associazioni delle persone con sindrome di Down) in occasione della Giornata nazionale delle persone con sindrome di Down, il 10 ottobre 2010. La campagna di sensibilizzazione è partita dal 20 settembre attraverso l’invio di cartoline di protesta al Ministero dell’Istruzione. Domenica 10 ottobre sono stati allestiti oltre 200 punti d’incontro in tutta Italia, nelle piazze e in prossimità di chiese e centri commerciali, dove i volontari hanno distribuito materiale informativo sulla sindrome di Down e offerto una tavoletta/messaggio di cioccolato (realizzato con cacao proveniente dal commercio equo e solidale) in cambio di un contributo per sostenere i progetti delle 80 associazioni che fanno capo al Coordown. La Giornata Nazionale, come ogni anno, ha l’obiettivo di sensibilizzare l’opinione pubblica per creare una nuova cultura che superi i pregiudizi. “Oggi - ricorda il Coordown - sono numerose le persone con sindrome di Down inserite attivamente nella società: persone che lavorano, che praticano attività sportive, che guidano la macchina, che si diplomano o laureano, che vivono da soli o in coppia in piena autonomia. Per ottenere questi obiettivi, la scuola è fondamentale: il messaggio è che, se la scuola è di qualità, anche il futuro è di qualità”.
Anche i genitori dei bambini con distrofia muscolare chiedono alla scuola maggiori garanzie di impegno e attenzione. In Italia circa 4.000 studenti sono affetti dalla distrofia muscolare di Duchenne/Becker, una grave malattia genetica che determina una progressiva degenerazione muscolare. L’associazione di genitori Parent Project Onlus evidenzia che ancora troppe scuole, nel nostro Paese, non hanno formulato programmi adeguati a garantire l’integrazione di questi alunni, per mancanza di un’effettiva conoscenza delle problematiche relative alla patologia. Per rispondere a questa forte esigenza, Parent Project Onlus ha sviluppato il Progetto “Scuola - Famiglie Duchenne in rete”, che consente di avviare un’attività di consulenza che coinvolgerà le scuole di sei regioni italiane (Lombardia, Marche, Lazio, Puglia, Calabria e Sicilia). Grazie al progetto, sarà possibile sviluppare alcune attività sperimentali che, attraverso le conoscenze specialistiche acquisite dal Centro Ascolto Duchenne (CAD), favoriranno un reale percorso di sostegno e accompagnamento nel processo d'integrazione. Al termine del lavoro, saranno prodotte le “Linee guida sull’integrazione scolastica per la Duchenne”. L’obiettivo del Progetto è analizzare pratiche concrete d’integrazione scolastica partendo dai punti fermi della legge, rivisitare le modalità didattiche e ricalibrare gli interventi in modo integrato, secondo il principio fondamentale che la stretta collaborazione scuola-famiglia sia una condizione imprescindibile per il successo dell’integrazione scolastica. Il percorso di formazione e sensibilizzazione, toccando il difficile tema dell’integrazione scolastica dei soggetti con disabilità motoria, permetterà sviluppare buone prassi che potranno essere un modello anche per altre disabilità.
Un’ altra grossa sfida della scuola è rappresentato dai Disturbi specifici dell’apprendimento(Dsa) come la dislessia o la discalculia. Sono circa 350 mila gli studenti italiani tra i 6 e i 19 anni(il 4-5% degli alunni)ad esserne affetti. Il 29 settembre è stata varata una legge ad hoc che riconosce l’esistenza questi disturbi e stimola la scuola ad individuarli precocemente e a definire i luoghi e le tappe del percorso diagnostico e didattico-formativo, attraverso l’utilizzo di strumenti dispensativi e compensativi. La legge e i suoi obiettivi sono stati presentati al Senato dall’Aid, Associazione italiana dislessia: diritto ad una diagnosi precoce, piani didattici personalizzati, dispensazione da alcune attività (come ad esempio scrivere alla lavagna o leggere a voce alta) e utilizzo di strumenti tecnologici (videoscrittura, calcolatrice e computer) di sostegno. Ai docenti il compito di elaborare i Piani didattici personalizzati (Pdp). L'obiettivo del Pdp è permettere una buona/migliore qualità di vita ad ogni studente e studentessa con Dsa, dando loro la possibilità di imparare nel rispetto delle proprie caratteristiche. È quindi un piano didattico. Ma anche personalizzato, perchè i docenti delle diverse discipline, lavorando in squadra, dovranno considerare i punti di forza del proprio alunno e i suoi bisogni particolari. L’Aid ha già formulato una proposta sui Piani didattici personalizzati consultabili attraverso il suo servizio di assistenza denominato Help-line.
L’importanza della scuola e della formazione viene sottolineata anche dall’Unione italiana dei ciechi e degli ipovedenti (Uici), che alla festa per i 90 anni dell’associazione, a Roma, ha premiato cinque personalità che si sono distinte per il contributo giornalistico, politico, morale dato all’associazione( Carmen Lasorella, Enzo Bianco, Gianni Letta, Andrea Monorchio e Giuseppe Vegas,)e cinque ciechi che, per la grinta dimostrata e i risultati conseguiti nella vita, sono esempio di normalità(il docente universitario di matematica Angelo Bella, l’oro ai mondiali di nuoto paraolimpico Cecilia Camellini, lo scrittore Mauro Marcantoni, autore del libro I ciechi non sognano il buio, che raccoglie 80 storie di successo dei non vedenti, il tecnico del suono Mirco Mencacci e lo scultore Felice Tagliaferro, oggi impegnato in collaborazione con il museo tattile Omero di Ancona nella riproduzione del Cristo Velato di Napoli).
L’importanza dello studio per i bambini e ragazzi disabili è confermato dagli studi più recenti, che indicano come la lettura di un libro possa addirittura essere terapeutica perfino nei ritardi mentali gravi. La “biblioterapia” ” aiuta la persona disabile a riflettere su di sè, a confrontarsi, a potenziare le sue capacità cognitive ed emotive, a trovare le soluzioni al disagio che sta vivendo. Studi recenti hanno evidenziato che la biblioterapia può ridurre le ore di terapia riabilitativa. Per questo sono importanti progetti mirati alla lettura ai disabili, come l’iniziativa “Letture della speranza”, partito da ottobre 2010 a cura del centro Speranza di Fratta Todina, in provincia di Perugia, struttura che dal 1984 offre un servizio riabilitativo e socio-educativo per bambini, ragazzi e adulti con disabilità.
Cosa sanno dei disabili le persone “normali”?
Nonostante le varie campagne di comunicazione centrate sull’integrazione, nell’Italia del 2010 ci sono ancora una serie di luoghi comuni sui disabili, come rivelato dalla ricerca del Censis sulla percezione sociale delle disabilità: “Le disabilità tra immagini, esperienze ed emotività”, realizzata nel corso del progetto pluriennale “Centralità della persona e della famiglia nei sistemi sanitari: realtà o obiettivo da raggiungere”, avviato dalla Fondazione Cesare Serono. L’82,9% del campione utilizzato dal Censis afferma di conoscere la sindrome di Down, ma è molto diffuso il luogo comune, che nel rapporto viene giustamente definito “ai limiti del razzismo”, che le persone Down si assomigliano tutte tra loro, sia esteticamente che come carattere, considerato vero da 2 persone su 3 (il 66%). Il dato raggiunge il 75,6% tra i soggetti meno scolarizzati e rimane comunque elevato anche tra i laureati, nel 60,5% dei casi. Inoltre, il 55,7% degli interpellati è convinto che nella maggior parte dei casi le persone Down muoiano giovani, non superando i 40 anni di età, mentre in realtà l’aspettativa di vita media è oggi superiore ai 60 anni. “Le convinzioni errate sembrano essersi sedimentate, all’interno di una sorta di rumore di fondo informativo, come effetto di una comunicazione mediatica che sul tema è spesso confusa e sensazionalistica” denunciano Censis e Fondazione Serono.
Per contrastare ciò, è importante spiegare la disabilità ai bambini sani sin dalla prima infanzia, utilizzando un linguaggio a loro consono. In tal senso, l’associazione Anffas Trentino ha promosso l’iniziativa di raccontare la disabilità ai bambini con il linguaggio che preferiscono, quello del fumetto, dando alle stampe una pubblicazione destinata ai ragazzi delle scuole dell’obbligo, che trasmetta il messaggio che la disabilità non è una malattia, ma una condizione di vita che comporta carenza, ma non assenza di abilità. E quindi le persone con disabilità non sono incapaci di agire, ma fanno semplicemente più fatica e impiegano più tempo degli altri. Perciò la condizione del disabile deve trovare spazio e visibilità, e soprattutto diritto di cittadinanza all’interno della comunità. Il fumetto racconta la storia di Ricky, un cucciolo di rinoceronte senza corno, per questo emarginato dal branco, che viene portato dalla sua famiglia nel lontano villaggio di Rin Town dove si pratica il rispetto per la diversità e delle scimmie dalla coda corta che, pur non essendo in grado di appendersi dagli alberi come i loro simili, riusciranno comunque a dimostrare di saper ripulire a fondo un angolo giungla deturpato da cartacce e rifiuti di ogni genere. Il fascicolo, stampato per ora in cinquemila copie, è solo il primo di una collana già in fase di elaborazione. Il prossimo episodio avrà come protagonisti un koala che non sa arrampicarsi sugli alberi: una storia per trattare la disabilità grave e profonda. Il fumetto verrà distribuito all’interno delle scuole, nelle biblioteche e durante tutte le iniziative di sensibilizzazione organizzate da Anffas Trentino.
I problemi dei fratelli dei bambini disabili
Quando ci si occupa dei problemi della disabilità, sovente ci si dimentica dei bisogni dei fratelli dei bambini disabili, che spesso manifestano difficoltà relazionali e psicologiche. La presenza di un fratello disabile rappresenta infatti una fonte di grande disagio e sofferenza, nonchè una responsabilità che condiziona irrimediabilmente la vita. I fratelli sani vedono spesso trascurati i propri bisogni e sono costretti a difficili adattamenti. Per i bambini lo stress emotivo agisce come un “veleno” nell’organizzazione neuronale, particolarmente nelle aree deputate al controllo delle emozioni, con conseguenze a lungo termine. Per questa ragione, l’Acp (Associazione culturale pediatri) ha proposto in occasione del suo ventiduesimo Congresso nazionale, svoltosi a Palermo dal 7 al 9 ottobre, uno studio su tutto il territorio nazionale, che coinvolga famiglie, operatori, pediatri, comunità e associazioni, sulle esigenze dei fratelli dei disabili. “Gli interventi di supporto, centrati sul disabile, quasi mai considerano i fratelli- spiega Tommaso Montini, rappresentante di Acp Campania e referente dello studio- mentre per un efficace sostegno è necessario individuare fattori di protezione che siano mirati anche ai fratelli”. Commenta Paolo Siani, Presidente dell’Acp nazionale: “non è la prima volta che l’Acp affronta la questione dei fratelli di un bambino con disabilità, che si sono definiti essi stessi come gli sconosciuti dentro la storia della malattia o dell’handicap, e già nel 2005 l’Associazione aveva segnalato che gli studi si sono in gran parte dedicati all’impatto dell’handicap sul bambino colpito e sui suoi genitori e il vissuto della fratria è stato pressochè ignorato”. Tra gli interventi che potrebbero essere messi in atto, l’Acp evidenzia la necessità di una rete di operatori che supportino la famiglia e ne facilitino l’apertura, impedendole di chiudersi in se stessa; aiuto ai genitori da un operatore che accompagni il figlio con disabilità a scuola o al centro di riabilitazione o che lo aiuti a lavarsi, lasciando loro così più tempo per gli altri figli; supporti logistici; una buona azione di counselling; snellimento della burocrazia, che spesso costringe le famiglie a faticosi percorsi per ottenere elementari diritti.; interventi che permettano ai fratelli di creare relazioni amicali con coetanei esterni (sport, scuola, ludoteche). In sintesi, è il “sistema” che deve andare incontro alla famiglia e non viceversa, con un’azione di tipo tutoriale e multidisciplinare. L’imperativo è facilitare l’accettazione della patologia e supportare un percorso sostenibile che dia serenità al genitore e alla sua famiglia.
Il problema dei bimbi “incastrati” in ospedale
Uno degli aspetti più drammatici della disabilità riguarda quei casi costretti a vivere in strutture ospedaliere, per la gravità della malattia, o per la difficoltà dei servizi sul territorio e della famiglia a farsene carico. In Italia sono 1.366 i bambini e i ragazzi disabili ospitati nelle strutture socio-assistenziali (dati Istat 2006). Rappresentano l'8,3% dei minori che per vari motivi vivono al di fuori della famiglia. Bambini che nascono, vivono e crescono in un reparto d’ospedale. Le cause possono essere di tipo sanitario o sociale. Nel primo caso le dimissioni vengono ostacolate dalla difficoltà di ottenere un’adeguata risposta nel territorio, che dovrebbe garantire la prosecuzione della terapia a domicilio. Nel secondo caso, invece, le famiglie non ci sono, o sono inadeguate a prendersi cura del bambino. Quando le difficoltà sanitarie si saldano al disagio sociale, rischiano di diventare insormontabili. Anche se non mancano gli italiani, in molti casi i bambini incastrati in ospedale sono stranieri e soprattutto rom. Trovare una soluzione per questi bambini non è semplice. Le case famiglia attrezzate per fronteggiare problemi così complessi si contano sulle dita di una mano, le famiglie adottive e affidatarie scarseggiano e gli hospice sono troppo pochi. Così, alcuni bambini diventano grandi tra le mura di un ospedale, con medici, infermieri e volontari a fare le veci dei genitori.
Per accogliere i casi più difficili sono state istituite, soprattutto al Nord, delle comunità residenziali, per esempio a Milano c’è la comunità “La rondine” dell’associazione “L’impronta”, mentre quest’anno l’associazione “L’abilità” ha inaugurato un’altra casa per accogliere bambini da 0 a 10 anni con disabilità abbandonati alla nascita, trascurati o abusati dai genitori, grazie alla collaborazione di 4 fondazioni(Cariplo, De Agostini, Oliver Twist ed Umano Progresso) che con un contributo di 610mila euro hanno finanziato il costo complessivo del primo anno di gestione, e con la convenzione del comune.
L’importanza dell’assistenza domiciliare ai disabili
Per affermazione stessa delle famiglie dei portatori di grave handicap, è “vitale” per loro il servizio di assistenza domiciliare, che offre supporto socio-educativo e materiale all’autonomia personale del paziente e alla famiglia. A tale scopo, si sono strutturate delle cooperative sociali che svolgono attività di assistenza a favore delle persone diversamente abili con diverse finalità: mantenerle nel proprio contesto abitativo e sociale nelle condizioni più idonee, favorirne l’inserimento familiare, sociale,scolastico e lavorativo, corroborarne l’equilibrio psico-emozionale, sostenere la loro famiglia. Il 28 ottobre 2010 la cooperativa “Raggio di sole”, operante a Castellammare di Stabia e presieduta dalla dottoressa Giuliana Maglio, ha organizzato al Palazzetto del Mare un riuscito seminario dal titolo “La mamma speciale” per affrontare, con gli esperti- io come pediatra, lo psicoterapeuta Rosario Di Nocera, la neuropsichiatria infantile Maria Teresa Martello, la docente Giovanna Piedipalumbo, e , in rappresentanza delle istituzioni, l’assessore alle politiche sociali del comune Emanuela Romano- e soprattutto con i genitori e i ragazzi disabili stessi, il difficile tema della genitorialità di un congiunto diversamente abile, con le problematiche psico-affettive, mediche, pratiche che quotidianamente si incontrano.
Dott. Carlo Al faro - Pediatra
Aumentano di anno in anno i bambini che soffrono di una qualche disabilità fisica eo mentale e più in generale di malattie croniche, e questo paradossalmente proprio grazie ai progressi compiuti in Pediatria e Neonatologia, che riescono a salvare bambini con malattie gravi che fino a pochi decenni fa non sarebbero sopravvissuti. Gli avanzamenti sul piano diagnostico e terapeutico hanno fatto infatti crollare la mortalità infantile, che a inizio secolo era pari a 174 casi su mille, negli anni ‘50 è passata a 52,7, per scendere a 4,4 nel 2001 e sino a 3,6 nel 2008. Tuttavia, l’obiettivo della Medicina attuale non è più soltanto la sopravvivenza, ma anche la qualità dell’esistenza di questi bambini con malattia cronica, molti dei quali portatori di qualche menomazione fisica o mentale. Attualmente in Italia sono circa 3 milioni i bambini con patologia cronica invalidante. Le disabilità possono essere congenite, o derivare da problemi neonatali, o da malattie acquisite ad esempio tumorali, o da infortuni, e rappresentano, nelle società occidentali, in cui grazie alle condizioni igieniche, ai vaccini e ai farmaci antimicrobici le malattie infettive non sono più la prima causa di morte, la nuova frontiera della Pediatria. Ciò configura nuove esigenze culturali, sociali e assistenziali, come ha sottolineato Alberto Ugazio, Presidente della Società Italiana di Pediatria, al Congresso nazionale tenutosi a Roma dal 20 al 23 ottobre 2010: “ l’organizzazione sanitaria deve strutturarsi per garantire adeguate cure e continuità assistenziale a questa fascia più debole e bisognosa di cure, per cui oggi è più che mai importante che il bambino sia al centro delle scelte sociali e politiche del Paese”.
La sindrome della bambola rotta
Avere un bambino per ogni essere umano rappresenta probabilmente la gioia e l’emozione più grandi e più piene, la completa realizzazione di sé, un fiume di aspettative, aspirazioni, felicità, ma anche ansia, preoccupazione, paura…E se la paura più temuta diventa realtà, se il sogno di un figlio sano si frantuma nell’incubo di un bambino con problemi, si fa spazio lo sconforto più totale, il futuro sembra spezzato per sempre di fronte a questa nuova dimensione dell’esistenza che arriva all’improvviso, cogliendo il genitore impreparato e disorientato. Noi medici chiamiamo “ sindrome della bambola rotta” la complessa situazione psicologica in cui si trovano i genitori cui viene comunicata la diagnosi di disabilità del bambino. Delusione, senso di colpa, rabbia, rifiuto della realtà, sofferenza acuta, profonda prostrazione, doloroso confronto con i bambini sani, inerzia e impotenza, desiderio di fuga, senso di solitudine e di vuoto, disorientamento, angoscia, sono solo alcuni degli aspetti che connotano questa sindrome. Il coinvolgimento e l’educazione dei genitori di un bambino ammalato da parte del team curante sono fondamentali per capovolgere la situazione svantaggiata di partenza. Sin dalla diagnosi, e per tutto l’iter successivo, i genitori vanno guidati, sorretti, aiutati, accompagnati per mano dagli operatori sanitari, affinché non sentano di dover soccombere all’inaspettata catastrofe ma siano aperti alla speranza della riabilitazione, informati dei loro diritti e della varia offerta di supporti e servizi, disposti ad accettare la nuova vita che li aspetta, consci delle grandi difficoltà ma anche delle incredibili soddisfazioni che il loro bambino potrà riservargli.
Un figlio diverso e un genitore speciale
Un figlio diverso non è peggiore di un figlio normale, è solo un po’ speciale, e ha bisogno di genitori un po’ speciali. Il bambino che si ha davanti va valutato e valorizzato, come ogni essere umano, per quello che è e non per quello che sarà in grado di fare o produrre. Per un bambino disabile le cose più normali, scontate o banali saranno una conquista a volte difficile e dolorosa, ma questo darà loro un senso più profondo e un gusto più intenso. Le potenzialità nascoste del bambino con disabilità talvolta possono superare anche le aspettative dei medici. Vale la pena di scommettere su di lui perché il suo futuro sia di pari dignità a quello di un bambino sano. Va superato il pregiudizio che un bambino diverso sia in qualche modo inferiore agli altri, accostandosi a lui non con disagio e pietà ma con empatia e costruttività. Ogni sua pur piccola ed esigua potenzialità va apprezzata e coltivata. Ogni minimo e insignificante risultato sarà meraviglioso perché strappato a un destino ingiusto. La bambola si è rotta, ma quei cocci si possono rimettere insieme per costruire un futuro che potrà riservare soddisfazioni forse diverse ma non certo meno belle di quelle di un bambino sano.
Il genitore di un bimbo disabile deve imparare ad essere “un genitore che ama un figlio per quello che è, per quello che non è, e per quello che non diventerà”, scrive Michela Capone, la mamma di Marco, un bambino sardo oggi tredicenne con grave ritardo psicomotorio e di linguaggio che soltanto a 11 anni ha ricevuto la diagnosi precisa della sua malattia, la rarissima microdelezione del cromosoma 2 . La madre racconta di questa maternità difficile, di questo figlio diverso nel libro “Quando impari ad allacciarti le scarpe”, Carlo Delfino editore. Una sorta di diario di viaggio, doloroso, coinvolgente ma anche catartico, perché dalla sofferenza, paura e senso di solitudine nascono alla fine propositi di speranza, attraverso il progetto di costruire una struttura di accoglienza all’avanguardia. Il libro racconta l’odissea di Marco e della sua famiglia, dall’attesa alla nascita prematura, dalla scoperta dei primi segni del ritardo al calvario delle visite mediche, passando attraverso cliniche, ospedali, ambulatori e centri di riabilitazione, tra lungaggini burocratiche e difficoltà per ottenere l’assistenza e una buona integrazione a scuola, con l’assottigliarsi negli anni del numero di amici parenti disponibili, e la invece forte, vera solidarietà tra le famiglie che vivono le stesse esperienze. Michela Capone ha deciso di devolvere i proventi della vendita del libro all’Associazione “Peter Pan”, nata nel 2000 per iniziativa di un gruppo di famiglie con bambini affetti da disturbi pervasivi dello sviluppo ed altre patologie neurologiche invalidanti. In particolare, lo scopo è la realizzazione della “Casa di Peter Pan” per adolescenti e adulti con patologie neurologiche. Il progetto, ancora in fase iniziale, mutuato da esperienze simili realizzate in Norvegia con buoni risultati, prevede una farm-community dove i disabili potranno svolgere attività lavorative, come la coltivazione di orti biologici, l’allevamento di animali da cortile, la manutenzione di serre e giardini, attività ludiche di relazione, programmi di riabilitazione socio-sanitaria.
L’inserimento a scuola
Uno dei problemi cruciali dei bambini disabili è l’inclusione sociale, a partire dall’integrazione scolastica. Di recente ha fatto scalpore la notizia del compositore e docente di armonia al Conservatorio di Milano che avrebbe pronunciato frasi discriminatorie nei confronti dei bambini disabili. Federico Bianchi di Castelbianco, psicoterapeuta dell’età evolutiva e direttore dell’Istituto di Ortofonologia di Roma, a tal proposito ha sottolineato come invece la presenza di bambini con handicap nelle classi, oltre ad essere vantaggioso per il bambino disabile, abbia portato ad una maggiore attenzione e impiego di risorse nella scuola primaria, e soprattutto insegnato il principio del rispetto e della tolleranza agli altri bambini, oltre a dare a tutti la possibilità di comprendere quali siano i reali drammi e problemi dei disabili e delle loro famiglie.
Una “scuola di qualità” è proprio il diritto che per gli alunni con sindrome di Down ha rivendicato il Coordown (Coordinamento nazionale associazioni delle persone con sindrome di Down) in occasione della Giornata nazionale delle persone con sindrome di Down, il 10 ottobre 2010. La campagna di sensibilizzazione è partita dal 20 settembre attraverso l’invio di cartoline di protesta al Ministero dell’Istruzione. Domenica 10 ottobre sono stati allestiti oltre 200 punti d’incontro in tutta Italia, nelle piazze e in prossimità di chiese e centri commerciali, dove i volontari hanno distribuito materiale informativo sulla sindrome di Down e offerto una tavoletta/messaggio di cioccolato (realizzato con cacao proveniente dal commercio equo e solidale) in cambio di un contributo per sostenere i progetti delle 80 associazioni che fanno capo al Coordown. La Giornata Nazionale, come ogni anno, ha l’obiettivo di sensibilizzare l’opinione pubblica per creare una nuova cultura che superi i pregiudizi. “Oggi - ricorda il Coordown - sono numerose le persone con sindrome di Down inserite attivamente nella società: persone che lavorano, che praticano attività sportive, che guidano la macchina, che si diplomano o laureano, che vivono da soli o in coppia in piena autonomia. Per ottenere questi obiettivi, la scuola è fondamentale: il messaggio è che, se la scuola è di qualità, anche il futuro è di qualità”.
Anche i genitori dei bambini con distrofia muscolare chiedono alla scuola maggiori garanzie di impegno e attenzione. In Italia circa 4.000 studenti sono affetti dalla distrofia muscolare di Duchenne/Becker, una grave malattia genetica che determina una progressiva degenerazione muscolare. L’associazione di genitori Parent Project Onlus evidenzia che ancora troppe scuole, nel nostro Paese, non hanno formulato programmi adeguati a garantire l’integrazione di questi alunni, per mancanza di un’effettiva conoscenza delle problematiche relative alla patologia. Per rispondere a questa forte esigenza, Parent Project Onlus ha sviluppato il Progetto “Scuola - Famiglie Duchenne in rete”, che consente di avviare un’attività di consulenza che coinvolgerà le scuole di sei regioni italiane (Lombardia, Marche, Lazio, Puglia, Calabria e Sicilia). Grazie al progetto, sarà possibile sviluppare alcune attività sperimentali che, attraverso le conoscenze specialistiche acquisite dal Centro Ascolto Duchenne (CAD), favoriranno un reale percorso di sostegno e accompagnamento nel processo d'integrazione. Al termine del lavoro, saranno prodotte le “Linee guida sull’integrazione scolastica per la Duchenne”. L’obiettivo del Progetto è analizzare pratiche concrete d’integrazione scolastica partendo dai punti fermi della legge, rivisitare le modalità didattiche e ricalibrare gli interventi in modo integrato, secondo il principio fondamentale che la stretta collaborazione scuola-famiglia sia una condizione imprescindibile per il successo dell’integrazione scolastica. Il percorso di formazione e sensibilizzazione, toccando il difficile tema dell’integrazione scolastica dei soggetti con disabilità motoria, permetterà sviluppare buone prassi che potranno essere un modello anche per altre disabilità.
Un’ altra grossa sfida della scuola è rappresentato dai Disturbi specifici dell’apprendimento(Dsa) come la dislessia o la discalculia. Sono circa 350 mila gli studenti italiani tra i 6 e i 19 anni(il 4-5% degli alunni)ad esserne affetti. Il 29 settembre è stata varata una legge ad hoc che riconosce l’esistenza questi disturbi e stimola la scuola ad individuarli precocemente e a definire i luoghi e le tappe del percorso diagnostico e didattico-formativo, attraverso l’utilizzo di strumenti dispensativi e compensativi. La legge e i suoi obiettivi sono stati presentati al Senato dall’Aid, Associazione italiana dislessia: diritto ad una diagnosi precoce, piani didattici personalizzati, dispensazione da alcune attività (come ad esempio scrivere alla lavagna o leggere a voce alta) e utilizzo di strumenti tecnologici (videoscrittura, calcolatrice e computer) di sostegno. Ai docenti il compito di elaborare i Piani didattici personalizzati (Pdp). L'obiettivo del Pdp è permettere una buona/migliore qualità di vita ad ogni studente e studentessa con Dsa, dando loro la possibilità di imparare nel rispetto delle proprie caratteristiche. È quindi un piano didattico. Ma anche personalizzato, perchè i docenti delle diverse discipline, lavorando in squadra, dovranno considerare i punti di forza del proprio alunno e i suoi bisogni particolari. L’Aid ha già formulato una proposta sui Piani didattici personalizzati consultabili attraverso il suo servizio di assistenza denominato Help-line.
L’importanza della scuola e della formazione viene sottolineata anche dall’Unione italiana dei ciechi e degli ipovedenti (Uici), che alla festa per i 90 anni dell’associazione, a Roma, ha premiato cinque personalità che si sono distinte per il contributo giornalistico, politico, morale dato all’associazione( Carmen Lasorella, Enzo Bianco, Gianni Letta, Andrea Monorchio e Giuseppe Vegas,)e cinque ciechi che, per la grinta dimostrata e i risultati conseguiti nella vita, sono esempio di normalità(il docente universitario di matematica Angelo Bella, l’oro ai mondiali di nuoto paraolimpico Cecilia Camellini, lo scrittore Mauro Marcantoni, autore del libro I ciechi non sognano il buio, che raccoglie 80 storie di successo dei non vedenti, il tecnico del suono Mirco Mencacci e lo scultore Felice Tagliaferro, oggi impegnato in collaborazione con il museo tattile Omero di Ancona nella riproduzione del Cristo Velato di Napoli).
L’importanza dello studio per i bambini e ragazzi disabili è confermato dagli studi più recenti, che indicano come la lettura di un libro possa addirittura essere terapeutica perfino nei ritardi mentali gravi. La “biblioterapia” ” aiuta la persona disabile a riflettere su di sè, a confrontarsi, a potenziare le sue capacità cognitive ed emotive, a trovare le soluzioni al disagio che sta vivendo. Studi recenti hanno evidenziato che la biblioterapia può ridurre le ore di terapia riabilitativa. Per questo sono importanti progetti mirati alla lettura ai disabili, come l’iniziativa “Letture della speranza”, partito da ottobre 2010 a cura del centro Speranza di Fratta Todina, in provincia di Perugia, struttura che dal 1984 offre un servizio riabilitativo e socio-educativo per bambini, ragazzi e adulti con disabilità.
Cosa sanno dei disabili le persone “normali”?
Nonostante le varie campagne di comunicazione centrate sull’integrazione, nell’Italia del 2010 ci sono ancora una serie di luoghi comuni sui disabili, come rivelato dalla ricerca del Censis sulla percezione sociale delle disabilità: “Le disabilità tra immagini, esperienze ed emotività”, realizzata nel corso del progetto pluriennale “Centralità della persona e della famiglia nei sistemi sanitari: realtà o obiettivo da raggiungere”, avviato dalla Fondazione Cesare Serono. L’82,9% del campione utilizzato dal Censis afferma di conoscere la sindrome di Down, ma è molto diffuso il luogo comune, che nel rapporto viene giustamente definito “ai limiti del razzismo”, che le persone Down si assomigliano tutte tra loro, sia esteticamente che come carattere, considerato vero da 2 persone su 3 (il 66%). Il dato raggiunge il 75,6% tra i soggetti meno scolarizzati e rimane comunque elevato anche tra i laureati, nel 60,5% dei casi. Inoltre, il 55,7% degli interpellati è convinto che nella maggior parte dei casi le persone Down muoiano giovani, non superando i 40 anni di età, mentre in realtà l’aspettativa di vita media è oggi superiore ai 60 anni. “Le convinzioni errate sembrano essersi sedimentate, all’interno di una sorta di rumore di fondo informativo, come effetto di una comunicazione mediatica che sul tema è spesso confusa e sensazionalistica” denunciano Censis e Fondazione Serono.
Per contrastare ciò, è importante spiegare la disabilità ai bambini sani sin dalla prima infanzia, utilizzando un linguaggio a loro consono. In tal senso, l’associazione Anffas Trentino ha promosso l’iniziativa di raccontare la disabilità ai bambini con il linguaggio che preferiscono, quello del fumetto, dando alle stampe una pubblicazione destinata ai ragazzi delle scuole dell’obbligo, che trasmetta il messaggio che la disabilità non è una malattia, ma una condizione di vita che comporta carenza, ma non assenza di abilità. E quindi le persone con disabilità non sono incapaci di agire, ma fanno semplicemente più fatica e impiegano più tempo degli altri. Perciò la condizione del disabile deve trovare spazio e visibilità, e soprattutto diritto di cittadinanza all’interno della comunità. Il fumetto racconta la storia di Ricky, un cucciolo di rinoceronte senza corno, per questo emarginato dal branco, che viene portato dalla sua famiglia nel lontano villaggio di Rin Town dove si pratica il rispetto per la diversità e delle scimmie dalla coda corta che, pur non essendo in grado di appendersi dagli alberi come i loro simili, riusciranno comunque a dimostrare di saper ripulire a fondo un angolo giungla deturpato da cartacce e rifiuti di ogni genere. Il fascicolo, stampato per ora in cinquemila copie, è solo il primo di una collana già in fase di elaborazione. Il prossimo episodio avrà come protagonisti un koala che non sa arrampicarsi sugli alberi: una storia per trattare la disabilità grave e profonda. Il fumetto verrà distribuito all’interno delle scuole, nelle biblioteche e durante tutte le iniziative di sensibilizzazione organizzate da Anffas Trentino.
I problemi dei fratelli dei bambini disabili
Quando ci si occupa dei problemi della disabilità, sovente ci si dimentica dei bisogni dei fratelli dei bambini disabili, che spesso manifestano difficoltà relazionali e psicologiche. La presenza di un fratello disabile rappresenta infatti una fonte di grande disagio e sofferenza, nonchè una responsabilità che condiziona irrimediabilmente la vita. I fratelli sani vedono spesso trascurati i propri bisogni e sono costretti a difficili adattamenti. Per i bambini lo stress emotivo agisce come un “veleno” nell’organizzazione neuronale, particolarmente nelle aree deputate al controllo delle emozioni, con conseguenze a lungo termine. Per questa ragione, l’Acp (Associazione culturale pediatri) ha proposto in occasione del suo ventiduesimo Congresso nazionale, svoltosi a Palermo dal 7 al 9 ottobre, uno studio su tutto il territorio nazionale, che coinvolga famiglie, operatori, pediatri, comunità e associazioni, sulle esigenze dei fratelli dei disabili. “Gli interventi di supporto, centrati sul disabile, quasi mai considerano i fratelli- spiega Tommaso Montini, rappresentante di Acp Campania e referente dello studio- mentre per un efficace sostegno è necessario individuare fattori di protezione che siano mirati anche ai fratelli”. Commenta Paolo Siani, Presidente dell’Acp nazionale: “non è la prima volta che l’Acp affronta la questione dei fratelli di un bambino con disabilità, che si sono definiti essi stessi come gli sconosciuti dentro la storia della malattia o dell’handicap, e già nel 2005 l’Associazione aveva segnalato che gli studi si sono in gran parte dedicati all’impatto dell’handicap sul bambino colpito e sui suoi genitori e il vissuto della fratria è stato pressochè ignorato”. Tra gli interventi che potrebbero essere messi in atto, l’Acp evidenzia la necessità di una rete di operatori che supportino la famiglia e ne facilitino l’apertura, impedendole di chiudersi in se stessa; aiuto ai genitori da un operatore che accompagni il figlio con disabilità a scuola o al centro di riabilitazione o che lo aiuti a lavarsi, lasciando loro così più tempo per gli altri figli; supporti logistici; una buona azione di counselling; snellimento della burocrazia, che spesso costringe le famiglie a faticosi percorsi per ottenere elementari diritti.; interventi che permettano ai fratelli di creare relazioni amicali con coetanei esterni (sport, scuola, ludoteche). In sintesi, è il “sistema” che deve andare incontro alla famiglia e non viceversa, con un’azione di tipo tutoriale e multidisciplinare. L’imperativo è facilitare l’accettazione della patologia e supportare un percorso sostenibile che dia serenità al genitore e alla sua famiglia.
Il problema dei bimbi “incastrati” in ospedale
Uno degli aspetti più drammatici della disabilità riguarda quei casi costretti a vivere in strutture ospedaliere, per la gravità della malattia, o per la difficoltà dei servizi sul territorio e della famiglia a farsene carico. In Italia sono 1.366 i bambini e i ragazzi disabili ospitati nelle strutture socio-assistenziali (dati Istat 2006). Rappresentano l'8,3% dei minori che per vari motivi vivono al di fuori della famiglia. Bambini che nascono, vivono e crescono in un reparto d’ospedale. Le cause possono essere di tipo sanitario o sociale. Nel primo caso le dimissioni vengono ostacolate dalla difficoltà di ottenere un’adeguata risposta nel territorio, che dovrebbe garantire la prosecuzione della terapia a domicilio. Nel secondo caso, invece, le famiglie non ci sono, o sono inadeguate a prendersi cura del bambino. Quando le difficoltà sanitarie si saldano al disagio sociale, rischiano di diventare insormontabili. Anche se non mancano gli italiani, in molti casi i bambini incastrati in ospedale sono stranieri e soprattutto rom. Trovare una soluzione per questi bambini non è semplice. Le case famiglia attrezzate per fronteggiare problemi così complessi si contano sulle dita di una mano, le famiglie adottive e affidatarie scarseggiano e gli hospice sono troppo pochi. Così, alcuni bambini diventano grandi tra le mura di un ospedale, con medici, infermieri e volontari a fare le veci dei genitori.
Per accogliere i casi più difficili sono state istituite, soprattutto al Nord, delle comunità residenziali, per esempio a Milano c’è la comunità “La rondine” dell’associazione “L’impronta”, mentre quest’anno l’associazione “L’abilità” ha inaugurato un’altra casa per accogliere bambini da 0 a 10 anni con disabilità abbandonati alla nascita, trascurati o abusati dai genitori, grazie alla collaborazione di 4 fondazioni(Cariplo, De Agostini, Oliver Twist ed Umano Progresso) che con un contributo di 610mila euro hanno finanziato il costo complessivo del primo anno di gestione, e con la convenzione del comune.
L’importanza dell’assistenza domiciliare ai disabili
Per affermazione stessa delle famiglie dei portatori di grave handicap, è “vitale” per loro il servizio di assistenza domiciliare, che offre supporto socio-educativo e materiale all’autonomia personale del paziente e alla famiglia. A tale scopo, si sono strutturate delle cooperative sociali che svolgono attività di assistenza a favore delle persone diversamente abili con diverse finalità: mantenerle nel proprio contesto abitativo e sociale nelle condizioni più idonee, favorirne l’inserimento familiare, sociale,scolastico e lavorativo, corroborarne l’equilibrio psico-emozionale, sostenere la loro famiglia. Il 28 ottobre 2010 la cooperativa “Raggio di sole”, operante a Castellammare di Stabia e presieduta dalla dottoressa Giuliana Maglio, ha organizzato al Palazzetto del Mare un riuscito seminario dal titolo “La mamma speciale” per affrontare, con gli esperti- io come pediatra, lo psicoterapeuta Rosario Di Nocera, la neuropsichiatria infantile Maria Teresa Martello, la docente Giovanna Piedipalumbo, e , in rappresentanza delle istituzioni, l’assessore alle politiche sociali del comune Emanuela Romano- e soprattutto con i genitori e i ragazzi disabili stessi, il difficile tema della genitorialità di un congiunto diversamente abile, con le problematiche psico-affettive, mediche, pratiche che quotidianamente si incontrano.
Dott. Carlo Al faro - Pediatra
